The National Assembly of People with Disabilities continue its work

Я маю інвалідність з дитинства, з чотирьох років. Тоді я досить несподівано захворіла на поліомієліт: це була одна з перших епідемій цієї хвороби в Україні. Тоді мій батько працював у Слов’янську, де захворіло 48 діток, серед яких була і я. І після хвороби, яка протікала важко, я більше не змогла ходити. Втім, я дуже вдячна своїм батькам за те, що вони не ставились до мене виключно як до хворої дитини, і всіляко намагались витягти мене із цього стану, показати, що життя – цікава річ, і що я сама маю ним керувати.

Про дружбу

Життя у мене – дуже цікаве, і велику роль у ньому відіграє дружба. До прикладу, шко­ла: я навчалась вдома, і до мене щодня приходили вчителі та однокласники (у ті часи була поширена така практика підтримки тих, хто вчився вдома). І я досі зберегла взаємини із декількома з них! Пройшло вже бозна скільки років, але ми продовжуємо дружити, хоч деякі із друзів вже живуть у інших країнах – Ізраїлі, Сполучених Штатах. Ми і справді дружимо! Може, зрідка зустрічаємось, але соціальні мережі допомагають: ми спілкуємось, цікавимось життям один одного, маємо спільні інтереси – наприклад, можемо годинами обговорювати книжки, домашніх улюбленців чи садівництво.

Так само є і подруги з інституту культури, де я вивчала бібліотекарську справу. Потім працювала у бібліотеці на лакофарбовому заводі, і з тої пори теж досі маю друзів та прия­телів – десь по троє-четверо людей. Моє ставлення до дружби, мабуть, було закладене ще в дитинстві, мовляв, дружба – це святе. Цю істину мені привили батьки. Про творчість людей з інвалідністю Звісна річ, дуже цікава сторінка мого життя – це моя робота, бо взагалі-то я – ділова жінка. Так вийшло, що багато років тому я познайомилась з багатьма людьми з інвалідністю, які мали творчі здібності: хтось грав на акордеоні, хтось співав, хтось читав вірші, і це мені запало у душу. Я теж захоплювалась творчістю, зокрема поезією (маю дуже гарну бібліотеку – чого тільки в мене немає!). Мене це все захопило, і була створена організація під назвою «Творчість». Це був 1996-й рік, і з тих пір я активно займаюсь творчістю людей з інвалідністю. Виявилось, що прагнення проявляти себе певним чином важливе передусім для самих себе, щоби довести собі, що ми теж щось можемо. Виявляється, що люди, у яких не виходить ходити, яким не вдається фізична праця, не виходить займатись справами здорових людей, теж прагнуть себе виразити – і виражають через творчість! Хтось співає, хтось читає вірші, хтось пише свої.

В нашій організації є і молодіжна студія зі своїм літературним клубом та поетичними вечорами. Дивовижно, але нещодавно виявилось, що наші учасники хочуть ще й танцювати! Я знаю по собі, як людина, що пересувається на візку, що танцювати хочеться усім. У світі вже розвинений такий вид творчості, як танці на візочках. За цим дуже цікаво спостерігати: це творчість зі спортивним нахилом. У нашій молодіжній студії є зовсім різні люди, з різними захворюваннями, із ДЦП… і ми вирішили спробувати: якщо люди прагнуть до танців – нехай! І наша молодь тепер радо танцює, в міру своїх можливостей. Займаються двічі на тиждень, заняття веде також людина з інвалідністю. І наші «діти» (ми їх так називаємо, хоча декому вже і під сорок років!) теж об’єднані міцною дружбою, вони спілкуються, допомагають один одному.

Я досі лишаюсь керівником організації, і ця студія – це дуже важлива частина мого життя, я навіть не уявляю без неї свій світ. Інколи виникали думки, що, можливо, вже час закри-вати організацію, але ж чи можна це зробити? Тоді всім цим людям не залишиться місця, де вони зможуть себе «притулити», відчути опору, свою потрібність. Я люблю свою роботу, і відчуваю, що мене там теж люблять і цінують.

Про театр та концерти

У нашому об’єднанні є і театральна студія: там займаються дуже різні люди. Ми навіть ставили Шекспіра! Були, звісно, побоювання, коли вирішили поставити «Гамлета»: а чи зможуть наші учасники виразити всі ці почуття? Але, чесно кажучи, їх вистава була неймовірною і справді мене зачепила.

«На сцені усі є рівними, адже тут важливий тільки твій духовний світ. Тут усі можуть показати себе як повноцінну особистість, продемонструвати, що життя прекрасне, якщо не опускати руки та не втрачати оптимізму»

Є такий стереотип, що якщо людина з інвалідністю, то вона зачиняється дома і її нічого не цікавить. А нас цікавить усе, і ми також отримаємо задоволення від життя! І ми завжди намагаємось ділитись цим задоволенням, аби люди бачили, що можна не тільки сидіти удо­ма.

Коли мені кажуть щось на кшталт «була на вашому концерті, дивилась на вашу твор­чість, і так плакала!..», то мене це дивує: чого тут плакати? Тут радіти треба, це щастя, що людина у такому становищі виходить на сцену, хоча видно, як для неї це важко!

Тож якщо підсумувати, можу сказати, що моє життя – цікаве. Я в жодному випадку не можу сказати, що погано прожила своє життя.

Про фестиваль «На крилах творчості»

Наше об’єднання «Творчість» багато років тому започаткувало творчі фестивалі для лю­дей з інвалідністю. Спочатку це були щорічні міські фестивалі «Крок до творчості – крок до життя» (минулого року від відбувся у 26-й раз!), а вже протягом одинадцяти років ми прово­димо Всеукраїнський фестиваль творчості для людей з інвалідністю «На крилах творчості». Це дуже влучна назва, адже саме на крилах творчості до нас приїздять творчі люди з різних регіонів, щоб показати свої досягнення на професійній сцені Театру драми та комедії.

У нашого фестивалю немає жодних градацій за нозологіями – адже на сцені всі рівні. Не важлива інвалідність – чи це вроджені або родові травми, чи синдром Дауна, чи набуті пост­травматичні хвороби хребта. На сцені усі є рівними, адже тут важливий тільки твій духовний світ, тож для творчих людей наш фестиваль є великим святом. Тут вони можуть зі сцени показати себе як повноцінну особистість, продемонструвати, що життя прекрасне, якщо не опускати руки та втрачати оптимізм. Зазвичай у залі присутні понад п’ять сотень глядачів, переважно – теж людей з інвалідністю, для яких такі виступи на сцені є колосальним при­кладом життєлюбства та подолання.

У проведенні фестивалю нам істотно допомагають Національна асамблея людей з ін­валідністю України та Департамент соціальної політики Дніпропетровської ОДА, адже проїзд учас­ників і сама організація такого масштабного заходу вимагають величезних ресурсів. Але нам завжди приємно і корисно читати відгуки наших учасників. Саме ця робота наразі займає у моєму житті значне й найважливіше місце, тому що цей фестиваль потрібен не тільки мені, а й людям з інвалідністю з усієї України.

Про сімейне життя

Звісно, цього б не було, якби поруч зі мною не було чоловіка. З ним у нас теж багато спільних інтересів, передусім – наша дача: і це не просто яблука-груші, а квіти, які ми там вирощуємо. Мій шлюб наразі – вже другий, а від першого шлюбу я маю сина, Олександра. А з Валерієм Іпатовичем ми вже разом більше двадцяти років, і слава богу, знаходимо спільну мову. Головне, що ми маємо спільні інтереси. Я люблю собак – він любить собак, я люблю садівництво – і він теж.

Протягом життя у нас, на жаль, собаки змінювали одна одну. Але ми обоє не прагнемо до породистих собак: беремо тих, кому погано, кого потрібно прихистити. Так, одну собачку ми взяли цуценятком, а вона виросла великою, гарною, красунею. Інший наш собака прибіг до нас у двір і не хотів йти. А третя собака живе у мене вже 16-й рік! Кішка у нас теж уже дру­га. І знаєте, є у мене така думка, що це не стільки потрібно їм, скільки потрібно нам. Ми закри­ваємо цим якусь порожнечу у житті: навіть не уявляю, що б я робила, якби у мене не було цих собак! А так – я вдома знаходжу віддачу у них.

Я обожнюю квіти, і навіть, чесно зізнаюсь, інколи розмовляю із ними. Можливо, це і сміш­но виглядає, але можу, приїхавши на дачу та побачивши розквітлу троянду, звернутись до неї, назвати красунею, подякувати. Квіти у мене – найрізноманітніші, я ніколи не женусь за чимось особливим, аби цим хизуватись. У мене ростуть і троянди, і ромашки, і проліски навесні, і хри­зантеми… Цілий рік на дачі щось квітне. Є і такі квіти, які на літо висаджую у сад, а в осінню пору забираємо усередину: зараз усі підвіконня зайняті, і будинок подібний на оранжерею. Це дуже гарно, дуже приємно, і дає мені віддушину.

Коли я приїжджаю на дачу, то забуваю про всі проблеми: навіть якщо якісь неприємності чи погано себе почуваєш. Але дивлюсь на квіти – і таке враження, ніби вони забирають шматок негативу.

Про доступне середовище

Питаннями доступності є теж займаюсь: багато працюю у Комітеті доступності при Дніпро­петровській обладміністрації. Це важлива частина мого життя, за якою мене знають і в місті, і по Україні. Я одна з перших, хто почав цим займатись, і, не хочеться себе хвалити, але завдяки мені наші театри отримали і пандус, і підйомник. Я не могла собі уявити – як це, ми не можемо відвідувати такі місця! І якщо я раніше зрідка потрапляла у театр, то треба було організовувати щось, аби мене підняли на другий поверх, і це, звісно, дуже неприємно. Але, зрештою, тепер моїми зусиллями в театрах є і пандуси, і підйомники, і навіть доступна вбиральня.

Звісно, коли ми починали, ще нічого не було, про це навіть не говорили. Фактично, ми були відокремлені від влади, адже пандусів таких не було навіть у виконкомах! Коли я створювала організацію, то у виконкомі мені буквально сказали: «А нащо вам це потрібно, ця творчість?». Зараз я це вже спокійно згадую, а у ті часи я складніше все сприйняла. Звісно, на початку створювались пандуси – погані, адже ще не було норм, як це має бути влаштовано. Зараз є і організації, і Національна асамблея людей з інвалідністю України, біля витоків якої я стояла, а зараз про цю організацію вже знають у світі. І хоча я дуже далека від політики, деяким діячам я досі вдяч­на за те, що вони відгукнулись, і, наприклад, посприяли встановленню пандусів.

За мою роботу протягом років я отримала й чимало державних нагород: Орден Княгині Ольги, почесні відзнако та грамоти. В межах міста беру участь у всіх значущих подіях, як тих, що стосуються людей з інвалідністю, так і решти. А буквально нещодавно, перед місцевими ви­борами, приділила багато уваги моніторингу доступності виборчих дільниці для людей з інвалід­ністю.

Часто буває у відрядженнях по області, куди я їжджу своєю машиною. Я воджу з 17-ти років, це – моя самостійність. Буваю за кордоном, а також на численних конференціях і семіна­рах, які проводить Національна асамблея людей з інвалідністю України. А ще брала участь у зустрічах ледь не з кожним президентом України. Тож мені цікаво не тільки те, що миле серцю, а й життя в цілому – в тому числі і будні людей з інвалідністю.