Аутизм — це не грип, сам не пройде

13 Квітня 2017 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Їх називають «діти дощу». Вони живуть у власному світі, не завжди проявляють радість, полюбляють гратися самі, мають дефекти мовлення і не люблять спілкуватися з оточуючими… За офіційною інформацією в Кіровоградській області зареєстровано 120 дітей з аутизмом, хоча їх більше, стверджують фахівці, просто не всі батьки звертаються за допомогою. Якщо ж вчасно розпочати працювати з «дитиною дощу», її можна легко адаптувати до навколишнього світу.

Я запідозрила, що це аутизм

Цьому доброму і усміхненому хлопчику Іллі, що на фото, вісім рочків. З раннього дитинства він був активним і життєрадісним, батьки навіть не могли подумати, що з ним щось не так. Припускають, що зміни у його поведінці відбулися після щеплення.

— Приблизно до півтора року ми не помічали ніяких особливостей у розвитку Іллі. Він був активним, на всіх реагував. Згодом помітили, що син ніби сам в собі. Йому не цікаво, хто заходить у кімнату, хто спілкується поряд. Він реагував більше на телевізор, на рекламу. Така у нього була увага вибіркова…, — ділиться історією Аліна Степаненко, педагог. —  Після того, як сину зробили щеплення ККС, у нього піднялася температура, якась дивна поведінка була… Він почав вимовляти якісь звуки і щось говорити, пускати перші бульби, схожі на слова, а потім перестав узагалі або щось говорив незрозуміле.

Що відбувалося з хлопчиком, у сім’ї не знали. Коли Іллі було два рочки, батьки занепокоїлися і почали звертатися за консультаціями до медиків. Але ті жодних конкретних відповідей не давали…

— Ми чекали до трьох років, бо ніхто нічого конкретного не говорив. Я уже сама занепокоїлася і почала шукати інформацію, адже запідозрила, що це аутизм. До кіровоградських спеціалістів ми звернулися саме влітку у період відпустки, тож повної консультації нам не було кому надати. Ми поїхали у Київ у клініку Павлова, потрапили на консультацію до головного дитячого психіатра країни. Нас обстежували протягом п’яти днів, а потім сказали, що це аутизм. А значить — проблема у спілкуванні, соціальній взаємодії, комунікації. Важливо, щоб рівень інтелектуального розвитку відповідно до вікової норми був не нижче 55%, бо тоді буде розумова відсталість, — розповідає Аліна Степаненко.

Ми адаптуємося до нормального життя

Після рекомендацій і порад медиків, психологів і педагогів у сім’ї активно почали працювати з Іллею. І в три роки він одразу заговорив. Мама каже, що спочатку окремими словами, потім словосполученнями, реченнями…

— Ми ходили у звичайний садочок в спеціальну групу для дітей з порушеннями розвитку з трьох років і до шести з половиною. То були проблеми… Потім за рік до школи перейшли у логопедичну групу масового садочку —  там менше дітей, непогані умови для навчання, колектив. Мені дуже важливо, щоб дитина спостерігала правильну модель поведінки, — ділиться жінка.

Зараз у хлопчика є певні успіхи у навчанні, про які Аліна розповідає з особливою гордістю.

— Син відвідує перший клас інтенсивної педагогічної корекції школи №26. Це для дитини з такими особливостями дуже гарні умови. Їх небагато в класі. Програма загальноосвітньої школи, яка передбачає адаптовані стандарти. Зрозуміло, що проблема комунікації залишається, адже вона у дитини з такими особливостями завжди буде. Ми над цим працюємо —  розвиваємо мовлення, адаптуємо його до звичайного життя. Не все йому подобається у навчанні. Буває, у нас від цього проблеми. Тоді розбиваємо складні багатокомпонентні завдання на прості і йдемо поетапно потихеньку. Те, що в школі потрібно, то він виконує частково на достатньому, частково на низькому рівні. Отак рухаємося далі, — говорить співрозмовниця.

Зараз у хлопчика є певні труднощі з навчанням, оскільки мовлення недорозвинене. Тому у нього виникають проблеми з таких предметів, де необхідно щось прочитати, переказати або скласти розповідь.

— Наприклад, з природознавства просять розказати про річку з Кіровоградщини. То поки ми не розглянемо фотографії, не напишемо  одне–два речення, він не зможе розповісти. З математикою теж складно. Він думає, але повільно. І якщо прості приклади в межах 10–20 можна взяти лінійку і вирішити, то над задачами нам потрібно малювати і ми довго над цим працюємо, щоб він зрозумів. Усі уроки він самостійно не виконує, йому постійно потрібно пояснювати. Проте він може детально скопіювати — переписати чи перемалювати. У навчанні потрібен супровід, потрібно спрямовувати його увагу, — продовжує мама Іллі.

Є проблеми, але кожному не будеш пояснювати 

«Діти дощу» не завжди знаходять схвальну підтримку у звичайних людей. І причина в певній мірі в тому, що люди просто не обізнані. Аліна розповідає, що у них ситуації були різні, навіть, коли до її сина люди ставилися з осторогою.

— Я спілкувалася з вихователями. Для них слово аутизм — це щось із телевізора, чуже, не наше. У них спочатку був нібито страх — не знали, що робити, хоча хотіли допомогти, але не знали як. А бувало, що взагалі педагог працює з дітками, а мій сидить в кутку, йому ніхто уваги не приділяє. А хотілося, аби приділяли. На занятті сину було сумно, він міг посеред заняття встати і піти гратися іграшками. Його ніхто не чіпав, кажуть: «Щоб не було істерики». Але ж він не працює, він сам по собі. У такому випадку сенс спілкування в колективі зводиться до нуля, — каже Аліна.

— Я зазвичай пильную і намагаюся попередити, коли розумію, що ситуація може бути конфліктною. З дорослими простіше, з дитиною важче. Якщо щось не сподобалося, син може закатати істерику. Якщо таке на майданчику буває, на мене люди дивляться з осудом. Звичайно, є проблеми, але кожному не будеш пояснювати, — розповідає співрозмовниця.

Безглютенові продукти замовляють з–за кордону

На жаль, ліків від аутизму немає. Для «діток дощу» є симптоматичне лікування, яке може призначити невролог або психіатр. Як правило, звертаються до обох лікарів.

— Зазвичай аутизм супроводжується ще супутнім захворюванням. У сина алергічна реакція на продукти, які містять глютен — це вироби з пшениці, жита. Якщо дитина гіперактивна, дають заспокійливі медикаменти, якщо повільна — навпаки, стимулятори. В ідеалі двічі на рік потрібні вітаміни — і не синтетичні, а максимально натуральні. Ми, наприклад, замовляємо їх з Європи. І безглютенові продукти також. Раніше я їх могла купити в Україні, зараз їх два роки як не возять. Півкілограма глютенових макаронів коштує два євро тридцять центів, а в українському форматі півкілограма — це 70 гривень. Однією картоплею і рисом я його не нагодую. Адже має бути збалансоване харчування, — розповідає Аліна.

Потрібно про це говорити

Зараз Аліна Степаненко впевнено розповідає про свого сина. Вона може говорити вголос, що в нього аутизм, що такі дітки потребують додаткового догляду і допомоги. Та раніше, коли родина дізнавалася про діагноз, не було до кого звернутися за допомогою.

— У нас була точка «нуль», точка відліку від віку дитини. Що ми робили і робимо? Це психологічні методи, коригуємо дієту, налагоджуємо стосунки міжособистісні у сім’ї. Потрібно, щоб усі спілкувалися між собою, тому що ізоляція ні до чого хорошого не приводить. З одного боку потрібно спілкуватися з людьми, а з іншого — ти боїшся, що тебе не зрозуміють і ти залишишся сам на сам. У нас це теж було небезболісно… Потім мене підтримали спеціалісти із медико–психологічної консультації, психолог з дитячої поліклініки на певному етапі, громадська організація «Серце матері» нас запрошувала, і ми, по можливості, приходили, — пригадує жінка.

Зараз, відколи пройшло вісім років, як Аліна виховує дитину з аутизмом, вона впевнено може радити батькам бути сильними і наполегливими.

— Є люди, які не стикалися з цим, не мають соціального досвіду, тому  і не знають, що це таке. Тому про це потрібно говорити. Працювати в команді, адже коли в сім’ї починається складність, потрібно вміти порозумітися, налагодити стосунки. Аутизм — це не грип, сам не пройде. Буває, у дитини біологічний вік 10 років, а актуальний — 2,5 роки. Якщо не працювати з дитиною, не докладати зусиль, вона залишиться на тому рівні, що і є.

Звичайно, людина може багато чого зробити самотужки, але потрібна підтримка однодумців, а проблеми не потрібно замовчувати. Тільки командою, тільки в співпраці можна щось побудувати, створити сприятливе середовище і реалізувати найнеймовірнішу ідею.

Вікторія Семененко

Кропивницкий городской сайт