На сайті Міністерства охорони здоров’я України з’явився Проєкт наказу «Про затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування».
Проєкт можна переглянути за цим посиланням: bit.ly/2X3baug.
Перелік захворювань, які пропонують додати до існуючого офіційного списку, можна завантажити отут: bit.ly/2L6FxZE
Серед хвороб, які згадані у проєкті наказу, є зокрема хвороба Ердгейма-Честера, синдром Альперса, MELAS синдром, синдром Опіца-Каверіджа та кілька інших.
Пропозиції та зауваження міністерство просить надсилати до 14 липня до Медичного департаменту Міністерства охорони здоров’я України або в електронному вигляді на адресу: tbc1@ukr.net. Контактна особа – Волосовець І.П. (тел. 044-253-72-71).
МОЗ України