Почуйте наш голос! Молоді люди з синдромом Дауна розповіли в парламенті про свої мрії й сподівання

21 Березня 2017 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

У Всесвітній день людей із синдромом Дауна Верховну Раду відвідали 12 молодих людей з такою хромосомною особливістю з різних регіонів України. Вони звернулися до народних обранців з проханням почути їхні голоси та ухвалити проєкт Закону “Про соціальні послуги” №4607. Документом, зокрема, врегульовується питання супроводу на робочому місці та підтриманого проживання для людей з інвалідністю.

“Ми можемо та хочемо вчитися, опановувати професії та працювати. Ми можемо бути повноцінною частиною нашого суспільства. Ми такі самі українці, як і ви, – зазначив  22-річний Тарас Вехоломчук  з Кривого Рогу. – У мене є мрії. Одна з них – працювати бариста, готувати каву та пригощати гостей. Мрію, що нам подарують кавомашину і ми створимо соціальне кафе. Але для цього нам потрібен закон, який допоможе мені отримати роботу”.

Народний депутат Наталія Королевська висловила сподівання, що “сонячні діти” матимуть змогу реалізувати свої мрії.

Як зазначили присутні, законопроєкт №4607 передусім створить можливості для проведення органами місцевого самоврядування закупівель соціальних послуг для людей з особливими потребами за місцеві кошти. Завдяки цьому буде доступним денний догляд за такими людьми, соціальний патронаж, супровід на робочому місці під час працевлаштування адже батьки зможуть постійно бути соціальними працівниками для своїх дітей з синдромом Дауна.

“Наразі документ розглядають у першому читанні, і ми готові надати увесь наш експертний досвід та долучитися до опрацювання такого важливого законопроєкту до другого читання. Лише співпраця з громадою, незалежними експертами дасть змогу парламентаріям розробити ефективний закон. Адже саме наші діти та люди в складних життєвих обставинах є тими, для кого він пишеться і в інтересах кого він має врегулювати механізм державного фінансування та контролю якості соціальних послуг”, – наголосив Сергій Кур’янов, президент ВБО “Даун Синдром”.

“В Європі не лише створені умови для навчання, працевлаштування та проживання таких людей. Там розробляються додатки для смартфонів та програми професійної підготовки та супроводу. Україна може і повинна пройти цей шлях якнайшвидше”, – зауважила Тетяна Михайленко, Віце-Президент Європейської Асоціації Даун Синдром та мати 13-річного підлітка із синдромом Дауна.

Народний депутат, член міжфракційного депутатського об’єднання “Рівні  можливості” Альона Бабак сказала, що “сонячні діти” мають мрії дорослої свідомої людини. “Ви кращі в суспільстві ніж будь-хто. Синдром Дауна – не хвороба, а лише відмінність у  сприйнятті,  розумінні певних речей”, – наголосила вона.

Довідково:

На сьогодні в Україні проживають  близько 15 тисяч людей із синдромом Дауна, лише одиниці з них працюють. Натомість у  Європі сфера працевлаштування для таких людей постійно розширюється: готельний та ресторанний бізнес, догляд за людьми похилого віку, робота в офісі та магазині. В Україні таких умов немає, людям з хромосомною аномалією самотужки доводиться шукати можливості та опановувати спеціальності,  а також знаходити порозуміння з роботодавцем. Держава виключена з цього процесу взагалі.

Верховна Рада України